来自英国苏塞克斯郡的年轻女孩格林(Ylena Green)不幸患上罕见的遗传病——“埃莱尔-当洛综合征”(EDS)，这种病严重影响了她身体中的结缔组织，使得她三年都没有进食。对于她最爱吃的东西，她只能放到嘴里尝尝味道，然后再吐出去，她的骨关节变得十分脆弱。光是转个头都能使她的骨头脱臼。

什么是埃莱尔-当洛综合征?

搜索结果显示，埃莱尔-当洛综合征(EDS)，又称皮肤弹性过度综合征，由胶原缺损造成，是一种主要累及皮肤、关节、胃肠和心脑血管系统的遗传性结缔组织疾病。多自幼发病，皮肤柔软、弹性过度、易碎裂，轻度外伤可致较大裂口，且不易愈合，并出现关节运动过度等。

这些罕见病常见幼儿发病

罕见病(RareDisease)，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。数据显示，约80%的罕见病是遗传性疾病，约50%罕见病在出生时或者儿童期发病，以下几种罕见病也常见于幼儿期发病

“瓷娃娃”——成骨不全症

打个喷嚏、提个被子，甚至一个深情的拥抱，都可能让他们骨折

这个27岁的姑娘有一双碧蓝、清澈的大眼睛，倘若忽略她一米多一点的身高，她绝对是个迷人而可爱的女孩。

王奕鸥得的病叫脆骨病，医学名称为“成骨不全症”，那双蓝色的眼睛，是典型症状之一——蓝色巩膜。正常人的骨密度为1000左右，而成骨不全严重者竟然测不出骨密度。由于先天骨质薄脆，打个喷嚏、提个被子，甚至一个深情的拥抱，都可能让他们骨折，所以他们又被称作“瓷娃娃”、“玻璃人”。王奕鸥从1岁到16岁，共经历了六次骨折。她说：“我还算幸运的，有的病人甚至发生几十次，甚至上百次骨折。”

绝大部分成骨不全症患者都属于残疾人，在生活、经济上独立能力差;个人身体行动能力差，只有三分之一的人能独立行走，有29%的人基本不外出，少数人甚至连吃饭都不能自理。